Gelatieri italiani in Germania
e Longarone Fiere a sostegno
dei nati prematuri con
Retina Veneto
innanzi tutto, ma anche una visione verso il futuro per riuscire a curare finalmente queste
malattie”.
Si è tenuta sabato 9 aprile, presso Villa Condulmer a Mogliano Veneto, l’Assemblea generale
dell’Associazione di promozione sociale Retina Veneto. A raccontarlo il presidente Antonio Ongaro:
“Un’Associazione che raccoglie tantissime persone che stanno perdendo la vista per questa malattia
ereditaria che si chiama retinite pigmentosa. Speriamo, grazie alla ricerca, alla scienza e ai contributi che
stanno arrivando, di avere in un futuro più vicino meno persone con questa difficoltà visiva, questa malattia
genetica ereditaria”.
Tra i molti interventi politici e relazioni mediche, anche quello del Ministro per i Rapporti con il
Parlamento, Federico D’Incà: “Ringrazio Antonio per tutto il lavoro che ha fatto come presidente di Retina
Veneto. Devo dire che è un incontro importante. Ringrazio anche i 1500 soci e tutta la struttura di
Camposampiero per il grande lavoro fatto in questi anni, che ha permesso di poter approfondire una delle
malattie che rende fortemente invalide le persone che ne sono colpite. Credo che oggi abbiamo tutte le
capacità e la tecnologia per poter guardare verso il futuro, intervenire fin da subito anche attraverso delle
terapie geniche e quindi dare un nuovo futuro alle persone che si trovano con queste difficoltà. Tutto sta
nel cooperare e continuare a lavorare insieme tra chi sul territorio gestisce le associazioni, chi all’interno
degli ospedali presta un servizio eccezionale e chi nella politica deve guardare alle problematiche cercando
di portare le risorse economiche, innanzi tutto, ma anche una visione verso il futuro per riuscire a curare
finalmente queste malattie”.
Ongaro, in Assemblea, ha sottolineato la presenza del Presidente onorario della MIG – Mostra
Internazionale del Gelato Artigianale: “Fausto Bortolot l'ho conosciuto nel 2013, in occasione del Giro
d'Italia a Longarone. A presentarmelo il Sindaco Roberto Padrin. Siamo diventati amici e da allora mi ha
fatto conoscere tantissime persone, e grazie anche a Uniteis – Unione dei Gelatieri Italiani in Germania – e
a Longarone Fiere, ha permesso a tutti i nostri Soci di degustare in tante occasioni un ottimo gelato
artigianale”.
In rappresentanza di Longarone Fiere Dolomiti, facente parte del Consiglio di Amministrazione, Dario
Olivier: “Mi fa particolarmente piacere partecipare all'assemblea della retina Veneto e vedere i progressi
che questa associazione fa per i suoi associati. Come Longarone Fiere Dolomiti da tempo riconosciamo
questa amicizia con Retina Veneto e diamo il nostro piccolo contributo per cercare di aiutare questa
associazione. Quest'anno, dopo due anni in cui il pubblico non ha potuto essere presente, alla MIG, nella
giornata inaugurale di domenica – 27 novembre 2022 – ritornerà possibile l'accesso al pubblico. Quindi
anche i Soci della Retina Veneto potranno venire a trovarci e noi avremo l'onore di far degustare un buon
gelato”.
Una collaborazione servita per una raccolta fondi che ha coinvolto anche i Bellunesi nel Mondo e nello
specifico la Famiglia Nord Reno-Westfalia. Il presidente e gelatiere Riccardo Simonetti: “Siamo orgogliosi
di quello che abbiamo affatto, di quello che siamo riusciti a donare con questa Ret-Cam. Nelle nostre
intenzioni c’è sicuramente la partecipazione ad ulteriori iniziative di sostegno per la Retina Veneto”.
Anche Olivier, come vicepresidente e past presidente di Uniteis e.V., evidenzia la soddisfazione dei gelatieri
italiani in Germania, insieme alla Famiglia bellunese del Nord Reno-Westfalia, nella raccolta di questi fondi
per l’acquisto della Ret-Cam, perché “oggi abbiamo sentito durante la relazione, soprattutto dal dottor
Piermarocchi, quanta importanza abbia questo strumento all'interno della struttura ospedaliera nel
diagnosticare delle patologie nel neonato prematuro”.
Ad evidenziare questa sinergia Dante Dimatore, Amministratore Delegato della società che importa la Ret-
Cam, oggetto della donazione alla ULSS N. 6 che permette di diagnosticare la retinopatia del pretermine:
“Gli obiettivi sono stati raggiunti, perché c'è stata l'assoluta determinazione dell'associazione Retina Veneto
e del gruppo dirigente dei gelatieri di Germania. Questo ha permesso in circa due anni di riuscire a passare
tutti quanti i punti necessari per consegnare concretamente la macchina all'amministrazione dell'ospedale.
Sembrano cose banali, ma superare l’aspetto burocratico della donazione non è stata una cosa semplice. Va
riconosciuta la volontà di risolvere il problema da parte di tutti quanti gli attori interessati, riuscendo quindi
ad introdurre la tecnologia. A fronte poi di quanto propose il professor Parmeggiani, e cioè riuscire ad
utilizzare questa tecnologia innovativa anche a supporto di una serie di lavori che sta sviluppando sulla
retinite pigmentosa, come azienda abbiamo deciso di donare un componente aggiuntivo che porta
all'utilizzo della macchina anche nell'adulto”.
Quindi il prof. Francesco Parmeggiani, oculista, medico specialista in oftalmologia, professore associato
all'Università di Ferrara dove si occupa essenzialmente di maculopatie. Mentre a Camposampiero, per il
Centro specializzato per la retinite pigmentosa della Regione Veneto, è il referente scientifico presso la
rete europea Ern-Eye. “Questo ruolo mi consente di avere un contatto diretto sia con i pazienti, sia con le
problematiche di questi pazienti più in generale. Quindi avere quella visione di insieme che a mio avviso è
necessario per affrontare al meglio, anche in un'ottica di rete nazionale, le problematiche di malati rari
come le persone affette da retinite pigmentosa, i bambini affetti da retinite pigmentosa, in vista
soprattutto delle nuove prospettive di terapia genica. Ma senza dimenticarsi le prospettive di fecondazione
assistita con diagnosi genetica preimpianto, per consentire appunto una possibilità di diventare genitori
senza far nascere persone affette da questa malattia, che nella maggior parte dei casi non ha una vera e
propria terapia. Questa visione di insieme mi ha portato a prendere contatti con le persone a mio avviso più
competenti riguardante la gestione della disabilità nell’Unità pediatrica, con persone competenti e molto
volenterose di crescere a livello di analisi genetica molecolare presso l'Azienda ospedaliera di Padova.
Questa modalità di fare squadra ha come minimo comun denominatore un'assemblea come quella di oggi,
dove Retina Veneta e Antonio Ongaro riescono a coagulare anche la presenza di molti decisori politici, di
persone che in qualche modo si fanno garanti delle nostre necessità. Senza dimenticare che un centro
come quello di Camposampiero insiste su un'Azienda Socio-Sanitaria – l'ULSS n. 6 Euganea – molto ben
disposta nei confronti di innovazioni che non devono essere date per scontate. Merito anche al direttore
generale Paolo Fortuna e del direttore sanitario Aldo Mariotto, che ci stanno dando manforte con
l'Azienda ospedaliera di Padova. In particolare, con i genetisti di questa Azienda, che ci hanno comunque
consentito e ci stanno consentendo di raggiungere quei livelli di diagnosi molecolare che magari in altre
situazioni italiane, e soprattutto europee, sono già stati raggiunti da qualche tempo. Camposampiero
rimane un centro di riferimento, soprattutto per la riabilitazione, ma evidentemente non ci si può sottrarre
da una gestione più omnicomprensiva di un paziente complesso come quello affetto ad eredodistrofia della
retina”.
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